Эпилепсия невыясненной этиологии

[dolboed]

Четырёхлетнему Андрею Голенко, страдающему эпилепсией невыясненного происхождения, питерские врачи порекомендовали обратиться в Баварский эпилептологический центр за диагностикой. А родителям ребёнка посоветовали обратиться в фонд Помоги.Орг за оплатой выставленного немцами счёта в 7627 евро. В фонде, меж тем, приход лета ознаменован не только всенародным празднованием Дня детей, но и некоторым спадом в поступлении пожертвований: лето — неудачный сезон для благотворительности. Но сроки у немцев жёсткие, запись на 4-5 месяцев вперёд, и предоплата. Деньги нужно найти в ближайшую пару недель. Пока что из 289.826 рублей на оплату немецкого счёта собрано лишь 8785. Приветствуется любая помощь: кросспосты, ссылки и, прежде всего, денежные переводы в любой валюте.

Update: ура и спасибо! Все необходимые средства поступили на счёт Pomogi.Org.
Спасибо огромное всем, кто помог Андрею.

Comments

[oksana-mysova.livejournal.com]

Антон, здравствуйте. Я знакома с темой помощи детям через благотворительные фонды. Если кратко: большинство игроков на этом поле - мошенники. Поэтому люди, однажды столкнувшись с ними, с недоверием относятся ко всем подобным фондам и организациям. А это может иметь страшные последствия в виде недобранных денег и не спасенных жизней. Поэтому если Вы лично знаете людей из Помоги.Орг, напишите пару строк об этом в посте. Поможет.

[d43.livejournal.com]

Антон Борисович вообще-то основатель фонда Помоги.Орг

[d10nis.livejournal.com]

сделал кросспост. сегодня перечислю 1000р через банк.

[dolboeb.livejournal.com]

Спасибо огромное.

[oksana-mysova.livejournal.com]

Вообще-то я не знала, как и большинство людей. Поэтому и предлагала написать чуть больше человеческих подробностей. Когда это делает opinion leader, это влияет на результат.

[das-model.livejournal.com]

да не надо про "большинство людей" в жж у человека, чья деятельность его френдам вполне известна. потому и френдили, собственно, что знали, кого.

[dolboeb.livejournal.com]

Спасибо Вам огромное.
Деньги дошли.

[oksana-mysova.livejournal.com]

важно собрать деньги для детей или устраивать конкурсы на лучшее знание биографии?

[praktikant.livejournal.com]

этому мальчику деньги уже собраны

[snyat-kvartir.livejournal.com]

Слава богу, что собраны.

[dolboeb.livejournal.com]

Почему биографии?!

Ссылка на сайт Помоги.Орг больше трёх лет доступна с заглавной страницы этого ЖЖ:
http://dolboeb.livejournal.com/
За сведениями о фонде Помоги.Орг можно обратиться непосредственно к его официальному сайту:
http://www.pomogi.org/about/
Там эта ссылка присутствует в навигации каждой страницы.

[vreznikov.livejournal.com]

Вроде считается, что в Москве есть хорошие специалисты, а в Питере - не очень-то, но по ссылке написано что в Москве тоже обследовались.

PS Перевёл чуть-чуть

[dolboeb.livejournal.com]

За перевод - спасибо большое.

Что до Москвы и Питера, подавляющее большинство медицинских вмешательств, которые оплачиваются нашим Фондом, осуществляется в России. За границу отправляем только в тех случаях, если отечественная медицина сама признала, что не справляется.

[matchgirl-ru.livejournal.com]

1-го июня медсестра детского сада №61 в Питере вызвала скорую, так как трёхлетнему мальчику стало плохо. Ребенка доставили в детскую поликлинику, где его осмотрела врач. После осмотра мальчику назначили лечение от ОРЗ и отправили домой. Утром он умер. Вызванная родными скорая лишь зафиксировала "смерть по прибытии (http://matchgirl-ru.livejournal.com/742525.html)" от "неизвестной болезни".

[e-1-off.livejournal.com]

Честно говоря, мне немного подозрительно. Есть много болезней для лечения которых отечественная медицина не имеет достаточного оснащения, но эпилепсия к ним не относится. Есть и технические возможности и специалисты. И это касается как медикаментозного, так и хирургического лечения.
Я бы на вашем месте выяснил, не имеет ли направивший врач с этой немецкой клиники какой-нибудь профит. А то ко мне когда-то израильская клиника с подобным предложением подкатывала.
Я понимаю, что выгляжу в чем-то сволочью, но считаю нужным обратить ваше внимание на эту сторону вопроса.
Кстати, судя по направлению, больница, в которую порекомендовали обратиться родителям это не "Баварский эпилептологический центр" а больница из сети частных клиник в Германии.

от фонда

[mila-andersen.livejournal.com]

Schoen Kliniken в немецкой деревушке Vogtareuth недалеко от Мюнхена - один из лучших центров по диагностике и лечению эпилепсии в Европе. И ниже по ценам по сравнению с другим лидером в этой области немецким центром «Бетель» (он же МАРА).
Результаты лечения для фонда, детей и их родителей играют более существенную роль нежели организационно-правовая форма медучреждений. Раз в российском государственном учреждении помочь не смогли, придется дитё везти в частное немецкое.

[dolboeb.livejournal.com]

Я понимаю, что выгляжу в чем-то сволочью, но считаю нужным обратить ваше внимание на эту сторону вопроса.

Вопрос Ваш совершенно уместный.
Разумеется, медицинскую документацию по любому ребёнку необходимо проверять.
Именно поэтому я создал 5 лет назад специальный благотворительный фонд, в обязанности которого входят, в частности, такие проверки, а не публикую тупо в ЖЖ форварды любых поступивших на мой адрес просьб об оплате лечения в Германии. Если Вы посмотрите список медицинских вмешательств, на которые Фонд собрал деньги, лечение за рубежом составляет там ничтожное меньшинство случаев.
http://pomogi.org/success/

А что Вас напугало в частном статусе немецкой клиники, я не понимаю. Думаете, частная немецкая клиника заведомо хуже российской государственной? Подумайте два раза.

[e-1-off.livejournal.com]

Просто частные (именно частные, а не государственные или муниципальные) клиники довольно часто "сотрудничают" с врачами из постсоветских стран, выплачивая им процент за направление к ним больных.
Дело в том, что если бы речь шла, к примеру, об опухоли мозга я бы не на секунду не усомнился. Есть вещи, которые в условиях даже самых продвинутых центров у нас сделать просто нереально. Но стереотаксические операции при эпилепсии к таким вещам не относятся. Московский институт нейрохирургии имени Бурденко делает их. Если нужна обязательно зарубежная больница, то я лично знаю нескольких детей, прооперированных с отличными результатами в киевском НИИ нейрохирургии имени Ромоданова.
Диагностика тоже доступна, по крайней мере та, которая указана в счете из клиники.
Но больше всего меня всегда настораживают слова "вам помогут только там и больше нигде". Очень смахивает на психологическое давление на несчастных родителей тяжелобольного ребенка. Я могу уверенно сказать, что "точно удалить пораженную зону, не затрагивая здоровых тканей" могут далеко не в единственной немецкой больнице. Это достаточно стандартная хирургическая техника, которая применяется к больным с лекарственно устойчивыми эпилепсиями во всем мире.
Хотя это все, конечно, детали. Главное чтобы ребенку там на самом деле помогли

[praktikant.livejournal.com]

вы ошибаетесь насчет "довольно часто "сотрудничают" с врачами из постсоветских стран, выплачивая им процент за направление к ним больных."
Незаслуженно обвиняете и немецких и постсоветских врачей сразу.
Мне не известно ни одного такого случая в Германии, хотя я довольно плотно в теме.
Клиники действительно не занимаются благотворительностью напрямую. В счетах, которые они выставляют забит немаленький процент прибыли и "Verwaltungskosten", но чтобы вот так подставляться - ни одна клиника себе такого позволить не может. Очень жесткая законодательная/налоговая база и репутационная мотивация.
Недостатка в пациентах у средней немецкой клиники нет. Свои деньги они могут заработать и без таких коррупционных схем.

[e-1-off.livejournal.com]

Дело в том, что я не просто "прохожий", я в теме и могу точно вам сказать, что сделать стереотаксическую операцию при эпилепсии могут не только в одной-единственной больнице в Германии это раз. А два то, что срочно и экстренно нужно собирать деньги на лечение при острых или быстропрогрессирующих хронических заболеваниях, например, опухолях мозга, лейкозе и т. п. Что бывает, если промедлить вы представляете, если читали тут историю про мальчика, который умер от медуллобластомы, пока ему выделяли квоту на "высокотехнологическую помощь".
Но при эпилепсии все не так. Эпилепсия тяжелое заболевание, вернее, некоторые формы эпилепсии. Но оно никак не требует экстренного лечения. Это болезнь длительная, медленная, как развивающаяся, так и лечащаяся медленно и со скрипом. Опасность для жизни представляют определенные осложнения, но они совершенно непредсказуемы и вероятность их возникновения не связана с тяжестью или сроком болезни - собственно это и есть главный бич для больных. Эпилепсия в этом плане как ВИЧ - умирают не от нее самое, а от осложнений (и, слава богу, очень редко).
Это я все рассказываю к тому, что срочное собирание денег как на пожар смотрится очень странно. Я все понимаю, огромная очередь в клинику и т. д. Но как я уже сказал раньше, на этой единственной больнице свет клином не сошелся, хирургическое лечение эпилепсии достаточно разработанная и отлаженная процедура и она делается в подавляющем большинстве нейрохирургических центров, как в России, так и за рубежом.
Именно поэтому у меня и возникли подозрения, а не просто потому что "баба яга против". Очень хорошо, что деньги собрали и я надеюсь, что ребенка прооперируют и результат будет тот, на который надеются родители (по разным данным эффективность хирургического лечения от 65 до 80%). Но мне не хотелось бы пережить того, что пережили они и мне кажется, что найти возможность прооперировать ребенка можно было бы без такой нервотрепки.
А что до того, что вам не известно не одного такого случая, то мне они, к сожалению известны. Больше всего грешат этим израильские больницы, но я сталкивался с аналогичной практикой итальянских и, поверьте мне, германских. Вернее, я сталкивался с тем, что делались предложения. Ни я, ни один человек из моих знакомых на них не соглашался. В крайнем случае, при очень уж агрессивном напоре поддакивали и забывали о разговоре, как только он заканчивался.
И ни в коем случае я не обижаю "всех сразу". Каким таким образом?

[praktikant.livejournal.com]

Мне показалось обобщение "довольно часто" несколько преувеличенным, при том факте, что я просто не понимаю как в немецкой клинике это может произойти. Я могу понять, когда некакая фирма занимающая сопровождением больных из за рубежа обратится с подобным предложением к практикующим врачам. Даже готов допустить, что это происходит довольно часто. Но чтобы некий человек представитель немецкой клиники занимался такими вещами...!? Я просто не понимаю механизма этого явления. Как клиника зарабатывает на этом свой профит? Что они с этого имеют, если вы сами говорите, что недостатка в пациентах нет.
Я не медик и целиком доверяюсь и вашему мнению и комментарию человека из фонда чуть выше, который говорил, что альтернативы были. И лично мне известный с хорошей стороны центр эпилепсии в Билифельде тоже рассматривался.
Для таких вещей и существуют фонды, что бы взять на себя такие проверки. Оснований не доверять профессионализму работников фонда "Помоги.org" лично у меня нет.

[e-1-off.livejournal.com]

Довольно часто это ведь не значит каждый второй. Просто с такими ситуациями приходилось сталкиваться. И предложения поступали не от сопровождающих фирм (это само собой), а непосредственно от больниц - по крайней мере от их имени.
Я не уверен, что в этом вообще с той стороны видится какой-то криминал. Все какбэ обставлено довольно цивилизовано и взвешено: мол, наша больница принимает пациентов из вашей страны, возможности наши такие-то, все по согласованию и предварительным консультациям. А сверху еще небольшой приятный бонус. Кто-то может увидеть в этом только возможность контакта с иностранной больницей (я все таки предпочитаю название "клиника" не использовать, клиника это не просто учебное учреждение, а такое учебное учреждение в котором проходит обучение медиков на систематической основе, например, расположена кафедра университета). А кто-то приятный бонус.
Меня, как я говорил, насторожил именно медицинский аспект всего этого. Он для меня прозвучал странно, как-то немного дико. И именно из-за этого я и написал то, что написал, а не из-за того, что я думаю, что любой или почти любой врач, советующий больному лечиться за границей получает откат.

[grag-hoppers.livejournal.com]

Сегодня кто-то за раз всю сумму перевел

жертвователь дата сумма
21 Анонимно (Chronopay) 03.06.2010 289 826 руб.

[oksana-mysova.livejournal.com]

Готова молиться за этого человека (жаль, что не религиозна).
Посмотрела на сайте, там еще несколько срочных случаев. Наверняка же сотрудники фонда сами грамотно перенаправят деньги тем, кому они нужнее всего.

[mrschw.livejournal.com]

этот человек перевернул мое представление о мире, блин.

[guest740.livejournal.com]

посмотрите списки детей на сайте, которым помогли, мир еще раз для вас перевернется

Благотворительный аукцион

[starina-cool.livejournal.com]

Аукцион Мешок уже больше года организует благотворительные торги в пользу Помоги.орг.
Все приглашаются участвовать

Пруф: http://meshok.ru/help_charity.php

[schaplygin.livejournal.com]

Ваш друг, Артемий Лебедев, уже однажды недвусмысленно высказался на счет благотворительности.
Дико извиняюсь, но сумма в 7627 евро не кажется такой уж ужасной. Может быть родителям продать что-то? Или, уж извините меня скотину, если родители не могут собрать семь тысяч шестьсот двадцать семь евро, может не стоило рожать и стоит вспомнить старину Дарвина?

[dolboeb.livejournal.com]

Лебедев высказался на тему операций за 100.000 евро, и, как это с ним часто случается, рубанув сплеча и наугад, зацепил достаточно серьёзную проблему. В самом деле, существует немалое количество просьб о помощи (в том числе, увы, ретранслируемых в ряде СМИ), где выставленный счёт абсолютно не соответствует рыночным ценам на подобного рода медпомощь, а информация о нуждах не доступна малейшей независимой проверке. К обсуждаемому случаю это всё отношения не имеет.

Что до предложения посчитать деньги в карманах родителей - старину Дарвина стоит вспомнить прежде всего тому, кому такие предложения приходят в голову. Довольно часто родители, обращающиеся в БФ за деньгами на лечение ребенка, находятся уже в ситуации, когда они продали квартиру, машину, влезли в долги, вынуждены были оставить работу (если живут в провинции, а клиники - в столицах).

[schaplygin.livejournal.com]

Средняя зарплата продавца Евросети в московском регионе 30-35 тысяч рублей в белую. Под неё охотно дадут кредит. Особенно под такую благую цель. Если стараться, то можно зарубить в Евросети до 60-80 (даже!) тысяч. То есть папа и мама в Москве способны заработать в среднем 90К рублей в месяц. Но что-то мне подсказывает, что через Помоги.орг проще.
А вообще я продолжил дискуссию (не с Вами, а скорее, предложил её своим читателям) у себя - http://schaplygin.livejournal.com/168414.html

[danielad.livejournal.com]

хорошее дело делаете.

это, конечно, не суть важно, но на будущее хотелось бы понять: а Paypal там на сайте отдельно не показывается?.. или не в реальном времени? или?

[remidios.livejournal.com]

Поздно заметила. Что касается детской эпилепсии, в москве есть замечательный невропатолог, который специализируется на детской эпи - Мухин Константин Юрьевич. Ученик Карлова. Раньше принимал в невромеде, теперь отчего-то оттуда ушел. Найти бы его... Меня он в свое время вытащил, именно когда все уже развели руками.